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21 de3 junio: Día Mundial Contra la ELA

21 de junio de 2022
Día Mundial Contra la ELA

Día Mundial Contra la ELA

Todos los 21 de Junio se celebra el Día Mundial Contra la ELA. ELA es el acrónimo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y el objetivo de este día es recordar la existencia de la enfermedad con el fin de continuar con la búsqueda de su causa, tratamiento y por supuesto la cura.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa. Es común ver como una persona afectada por ELA sufre atrofia en todos sus músculos, la cual es progresiva pero no afecta los músculos del corazón y otras áreas en específicos. Esta enfermedad está relacionada al sistema nervioso por lo que las funciones físicas del individuo se ven afectadas.

Actualmente se desconoce la causa de esta enfermedad, por lo que es un poco difícil evitarla. Se considera crónica debido a que puede durar varios años, e incluso estar en el cuerpo de la persona toda su vida. Lamentablemente no existe cura alguna, solo tratamientos para mejorar un poco la calidad de vida del afectado.

Síntomas

Los síntomas más comunes son:

  • Parálisis muscular, es progresiva.
  • Actividad muscular voluntaria afectada.
  • Dificultad para hablar.
  • Es difícil respirar.
  • Caminar o comer son tareas muy difíciles.
  • Finalmente se puede llegar a la parálisis completa.

Origen del Día Mundial Contra la ELA

El 21 de Junio es proclamado como el día mundial de la ELA promovido por las asociaciones de pacientes en 1997. Las razones son claras, se exige una investigación más profunda de la enfermedad, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Al ser una enfermedad crónica y sin cura tiene un efecto psicológico muy negativo en la vida del paciente, además de las limitaciones que produce directamente la enfermedad.

Sin investigación no se encontrará la causa, tratamientos más efectivos ni mucho menos la cura, por eso este día hace notar la existencia del ELA y los pacientes junto a quienes le apoyan se manifiestan con el fin de mejorar el campo investigativo para la cura de la enfermedad.

La esperanza de vida para un paciente de ELA es muy poca, eso se desea mejorar, ya que solo es de 3 años una vez se hace el diagnostico. Hay quienes llegan a vivir 5 o 10 años, pero esto es solo el 20 y 10 por ciento de pacientes respectivamente. Es necesario sensibilizar a la población, organismos, investigadores… y todos los que puedan apoyar para mejorar la esperanza de vida de un paciente con ELA.

Cómo celebrar el Día Mundial Contra la ELA

La mejor manera es brindando apoyo a cualquier persona que sufra esta enfermedad, tanto psicológico, emocional y económico. No discriminar y ser de ayuda para que tenga una mejor calidad de vida es lo mejor que podemos hacer, no solo este día sino siempre.

Motiva a tus familiares, amigos… a tener el mismo comportamiento, incluso se puede unir y brindar una ayuda a un paciente con ELA que lo esté necesitando. Si alguien ha organizado una actividad en pro de los pacientes no dudes en apoyar y se parte de la solución.

Hay una campaña que en 2019 capturó la atención de muchas personas, lleva por nombre «Luz Por la ELA». Su objetivo principal era visibilizar la enfermedad, por lo que se encendían luces verdes en los monumentos más importantes de las ciudades españolas.

Teniendo en cuenta que este es el objetivo de ese día, mientras más visibilidad se le dé a la enfermedad mucho mejor, así que tenlo en cuenta para las actividades que puedas organizar. Aprovecha las redes sociales para difundir el objetivo de este día, que todos recuerden que hay una enfermedad que necesita ser tratada

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21 de junio de 2022
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