Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, en el último día de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para que la sociedad y las instituciones conozcan y se sensibilicen sobre las enfermedades consideradas poco frecuentes, así como un modelo social y sanitario que atienda las necesidades específicas de las personas con estas patologías, donde todas ellas cuenten con las mismas oportunidades, en condiciones de equidad.

Así, cada año, gracias a organismos como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se crea una campaña de sensibilización en la que participan más de 300 entidades españolas que organizan más de 200 actividades por todo el país.

La Comisión Europea ha incrementado su participación en este tipo de iniciativas pero la falta de financiación sigue siendo uno de los grandes problemas a solucionar.

¿Cuándo se considera que una enfermedad es rara?

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

¿Cuántas personas sufren una enfermedad rara?

El 7% de la población mundial está afectada por alguna de estas enfermedades. En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

¿Qué enfermedades raras existen?

Existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes. El 80% tienen origen genético. Para la mayor parte de estas patologías no existe cura.

Problemas derivados de padecer una enfermedad rara

Existen muchos problemas derivados de padecer una enfermedad rara, y no solo para el paciente, también para sus cuidadores y su entorno social. Principalmente, los inconvenientes son de dos tipos:

1. Recursos públicos: El tiempo medio para obtener diagnóstico es 5 años.
2. Gasto familiar: Las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad.